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抗帕八年,做自己人生的“魔术师”

时间:2021-01-08 14:47 来源:大象头条 浏览量:

“生活就像一盒巧克力,你永远不知道下一颗是什么味道。“《阿甘正传》中的这句台词被无数人奉为经典,正因存在未知和不确定性,才有了期待和失望,甜蜜和苦涩……谱写了大多

魔术达人的抗帕人生:把人生巧克力的苦涩化为甜蜜

“生活就像一盒巧克力,你永远不知道下一颗是什么味道。“《阿甘正传》中的这句台词被无数人奉为经典,正因存在未知和不确定性,才有了期待和失望,甜蜜和苦涩……谱写了大多数人迥异而多彩的人生。

然而,有这样一个群体:帕金森病患者。由于疾病的困扰,他们的身体变成了被操控的“提线木偶“,不断进展的疾病使他们变得害怕旁人异样的眼光,不敢社交,拒绝出门,原本多彩的生活褪成了灰色,人生这盒巧克力仿佛只剩下了“苦涩”。

李海平是地道的河南开封人,在村子里经营着一家兔子养殖场,膝下一儿一女,过着安稳的小日子。谁料命运和他开了个玩笑,八年前他发现自己的身体出现了一些奇怪的症状:走路左腿抬不起来,动作变得缓慢,面部表情呆滞,还出现了无法控制的颤抖……“我就去查了一下,结果被诊断为脑梗,就按脑梗治疗。”当回忆起早年被误诊的经历,老李显得无奈又无能为力,“花了很多钱,治疗很多次,就没有哪一家医院给我诊断为帕金森病。"

药吃着,钱花了,但病情迟迟不见好转,直到前往河南大学第一附属医院看病,在医生的诊断下,李海平才知道自己走了弯路。刚刚被确诊为帕金森病的那几年,他靠着吃药还能正常生活,抚养两个孩子长大。

随着病情的进展和折磨,他感到越来越痛苦和不安。震颤、僵硬、走路姿势异常……这些“不正常“的表现成为笼罩日常的阴影,不分场合的流口水更是压垮他自尊的最后一根稻草。“自从得了这个病,感觉自己和别人都不一样,不敢和别人一起玩。”为了逃避他人异常的眼光,老李疏远了从前相熟的朋友和亲人,但是疾病却日趋加重,让他无法正常工作,甚至想到了放弃,“不想成为家庭的负担,不想成为儿女的累赘,一个人活着没有能力创造了,活着就没什么意义了。”

山重水复疑无路,柳暗花明又一村。在河南大学第一附属医院举办的世界帕金森病日科普活动上,老李了解到一种帕金森病的外科治疗方式——脑起搏器手术。怀着期待而又忐忑的心情,他来到了神经外科的门诊,医生充分评估了他的病情,给予专业贴心的治疗建议。

2020年1月,老李在河大一附院成功植入了脑起搏器。术后醒来的那一瞬间,颤抖消失了,不好的感觉消失了。开机后,他感到身体变得更加灵活,术前困扰他的症状得到了极大的改善。最令人开心的是,自卑的感觉消失了,亲戚朋友看到了老李都感叹道“手术的效果就是不错”

手术后,老李爱上并自学了魔术,“我是个喜欢挑战的人,魔术让我向大家证明了帕金森病患者也可以做到很多大家觉得不可能的事情。”变核桃是老李的拿手绝技,在高科技手段的助力下,他凭借着一股“不服输,不认输”的韧劲和决心,成为了改变自己人生的“魔术师”,将生活这盒巧克力的苦涩逆转成了甜蜜。

如今,老李把养殖场照顾地井井有条。好事成双,儿媳妇即将临盆,他也即将迎来一个新的身份:爷爷。除此之外,他还积极地投身到村里的公益行动,义务当起了残疾人信息采集员和人口普查志愿者。“家庭、事业和公益都做得有声有色,我们很多人还没有老李活得这么圆满呢。”老李的主治医生欣慰地说道。

像老李这样的帕金森病患者还有很多。近年来,河南大学第一附属医院与国际接轨,引进脑起搏器手术,让更多帕金森病患者看到了希望。

 

河南省帕金森病患者人数突破20万:手抖、震颤、僵直,警惕帕金森病来袭

根据国内帕金森病流行病学研究显示,我国65岁以上人群发病率为1.7%,该病的发病率随年龄增长而增加,每年新增患者约10万。据此推算,目前国内帕金森病患者已经超过300万,河南省有超过20万名帕金森病患者(根据河南地区人口、疾病发病率推算得出)。预计到2030年,中国的帕金森病患者数量将达到全球患病数的一半。

帕金森病(PD)是一种常见于中老年人的神经变性病,病因至今不明,多数研究者倾向于帕金森病的病因是多因素共同作用的结果,例如遗传因素、环境污染(如接触化学品、除草剂、房屋装修污染)等。

由于大脑黑质的多巴胺神经元缓慢变性丢失,无法分泌足够的神经递质“多巴胺”,帕金森病患者脑部指挥肌肉活动的能力会受到限制。

一般人对于帕金森病的印象可能只有“抖”,但是患病后的症状远远不止这么简单。如果不幸患有帕金森病,可能会出现以下症状——

  • 运动症状:静止性震颤、肌强直、运动迟缓、平衡和姿势障碍等;
  • 非运动症状 :嗅觉减退、味觉缺失、便秘、睡眠障碍、疼痛、焦虑抑郁等情绪问题等。

“帕金森病是一种脑重大疾病,严重影响患者的工作能力和生活,给家庭和社会带来沉重负担。”何承院长指出,“该病在我国仍处于就诊不及时、诊断率低、治疗率低的现状,呼吁’早发现、早诊断、早治疗’非常重要。”

“目前,帕金森病尚无法根治,所有的治疗手段都是控制症状。早期一般使用药物来控制,到中后期,可以采用外科手术进行干预。这样可以大大减缓症状,让患者能够独立生活,且保持较好的生活质量。“何承院长补充道。

河大一附院的脑起搏器“黑科技“:助力帕友远离“抖僵慢”

所谓DBS疗法,即脑深部电刺激术(Deep Brain Stimulation),俗称“脑起搏器”,通过植入大脑中的细微电极,发射电脉冲刺激脑深部的特定核团,进而达到控制和缓解患者疾病症状的目的,是帕金森病外科治疗领域具有里程碑意义的技术。

DBS治疗帕金森病具有可逆、可调、安全、微创的特点,可以改善帕金森病患者产生的动作迟缓、动作失调、肌肉僵直及震颤的症状,也可降低服用药物所产生的副作用。这项技术的临床应用已超过30年,在国内发展近20年,治疗的安全性和有效性得到公认,已成为帕金森病的首选外科治疗方法,造福全球超过17.5万患者。

河南大学第一附属医院是河南较早引进脑起搏器技术的医院之一,并于2020年开展豫东地区首例机器人辅助下的脑深部电刺激术。有了机器人的助力,脑起搏器手术的术前操作得到简化,电极植入更加精准,手术时间得到缩短,堪称为患者提供了更加安全、高效的手术方案。

在何承院长的领衔下,其立体定向脑深部电刺激术治疗帕金森病为代表的运动障碍性疾病在豫东地区已成为标志性特色,为微创治疗更多运动障碍疾病、精神性疾病奠定了基础。除了强大的临床设备支持,何院长还强调道,“我院神经外科是河南省重点(培育)学科,治疗帕金森病超20年的历史,神经外科医护团队慎重如始地为每一位患者提供优质医疗服务,帮助帕金森病等运动障碍疾病患者打好持久战,给他们的生活带来希望。”

脑起搏器手术在长达三十多年的使用过程中证明其是安全可靠的,并且随着技术的更迭,更拥有MRI核磁兼容的特性,保障了患者在手术之后依然拥有核磁检查其他疾病的机会,而不用为此而关机。

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